""

Türkiye’de Kaç Tane SMA Hastası Vardır? « Yeniufuk Gazetesi

29 Mart 2024 - 18:27

Türkiye’de Kaç Tane SMA Hastası Vardır?

Türkiye’de Kaç Tane SMA Hastası Vardır?
Son Güncelleme :

28 Kasım 2021 - 17:47

Uzmanlara göre, “Bu hastalığın Türkiye’de görülme sıklığı on binde birdir. Bu bakımdan hastalık Türkiye’de yaklaşık olarak sekiz bin kişide görülmektedir.”

Gündemde ve sosyal medyada en çok konuşulan konulardan birisi SMA hastalığıdır.

Bu yazıyı yazmaya karar verdiğimde sosyal medya mecralarında kısa bir araştırma yaptığımda karşıma farklı rakamlar çıktı. Ayrıca bir televizyon programında sağlık konusundaki söyleşiden aklımda kaldığı kadar Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden her birisi ortalama 2 ile 4 yaş aralığında 600 çocuk bulunmaktadır.

Ülkemizde bu hastalığın halen tedavisi bulunmamaktadır. Dolayısı ile sağlık alanında teknolojinin bizim ülkemize göre daha gelişmiş yurt dışında belli başlı ülkelerde tedavisi mümkündür.

Ancak büyük paralar karşılığında tedavisi mümkün olan bu hastalıktan çocuklarını biran önce kurtarmak isteyen ailelerin ekonomik durumları bu bedeli karşılamaya yetmemektedir.

Bu cümleden hareketle konuya Yozgatlı Avşar ailesinin biricik yavrusu SMA hastası Yiğit Alp üzerinden devam edelim. Tedavi için ihtiyaç duyulan para Yozgatlılar başta olmak üzere birçok ilde başlatılan yardım kampanyası sonucunda toplandı.

Tedavisi sağlıklı bir şekilde yapılarak, bugün Yiğit Alp, hızla iyileşmeye devam ediyor.

Yiğit Alp gibi sırada bekleyen o kadar çok SMA hastası çocuklarımız var ki. Mesela tedavi parasını toplanması için kampanya başlatılan Eslem Fatma bebek için yeni bir yardım kampanyası başlatıldı.

Bugün 7’den 70’e herkes Eslem Fatma için seferber olmuş durumda. Ancak bu kampanyalardan bir netice çıkar mı, çıkmaz mı? Bu sorunun cevabı henüz belli değildir.

Burada asıl anlatmak istediğim husus ise şudur: Devletimiz büyüktür. Bundan bir kimsenin en küçük şüphesi olduğunu düşünmüyorum. Bugün Türkiye’de kaç tane SMA hastası çocuk varsa Devletimiz bunu bilir. Bütün çocuklarımızın bu hastalıktan kurtulması için ihtiyaç duyulan parayı bütün kamu kurumlarını ve özel ve tüzel kişi ve işletmeleri yapacağı yardım kampanyasına davet edip, sorunu çözebilir.

Ayrıca Türkiye’de ne kadar Elektrik, Telefon, Su ve benzer durumlarda abone olan vatandaşların faturasına çok değil, 1lira fark yansıdığında sorun ortadan kalkar.

Devletimiz vatandaşlara yıllardır gönderdiği faturalardan TRT payı aldı, benzer farklar yansıttı, bugün kesintiler kalkmış olabilir. Devletimiz vatandaşa yeniden bir çağrıda bulunsa ve yeniden farkları alacağız, bu çocuklarımızı tedavi edeceğiz dese bir kimse itiraz edeceğini düşünmüyorum.

YORUM YAP

YASAL UYARI! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen kişiye aittir.
İskender YILDIZ 28 Mart 2022 / 12:54 Cevapla

-90 milyona yaklaşan nüfusu ile güzel ülkem 600 kadar çocuğuna bakamıyorsa, diyecek bir söz bulamıyorum. Üç beş makamdan 100.000 TL üzeri maaş alanların, mültecilere olanakların güzelce sunulduğu, geçilmeyen köprülere milyonlarca Dolar\′ın bizden kesildiği, \”Allah, din, iman, vicdan, Kur\′an\” gibi söylemlerin çokça kullanıldığı ülkemde 600 çocuk günden güne eriyorsa, diyecek bir söz bulamıyorum…
-Karınca kararınca yardım etmeye çalışan herkese gönülden ve candan teşekkür ederim. Medyada bu konuya yer verenlere de ayrıca teşekkür ederim.
_Bu satırları okuyan herkese, Kahramanmaraş Göksun Keklikoluk\′a, Sivas İmranlı Doğançal\′a (Yazıkoya Orté) Kahramanmaraş\′tan selamlar.

    İbrahim karabacak 8 Mayıs 2022 / 08:34 Cevapla

    Süper bir yorum yapmışsınız

    Günel Hüseynli 23 Ocak 2023 / 00:59 Cevapla

    Gönüllüsü olduğum 3 bebeğimi bu hastalıktan kaybettim hemde son 1 sene içerisinde. Şuanda gönüllü olduğum 2 bebeğim var. Günden güne eriyorlar. Hiç tanımadığım Vanlı ve Erzurumlu iki dünyalar güzeli bebek dayanılmaz acılar içinde kıvranıyor, savaşıyor,tek istekleri yaşamak,ama bu yaşam onlara çok görülüyor. Neden ama?! Dediğiniz gibi bu kadar harcanan paralardan küçük bir miktar bu bebeklere neden ayrılmıyor ki?! Bekir beyin de dediği gibi elektrik su doğalgaz internet faturalarına hane başı 5 lira eklense ayda milyonlarca lira para toplanır ve her ay 3-4 çocuğun parası toplanır. Üstüne büyük şirket ünlüler zenginler de büyük destek verirlerse ayda en az 5 bebek ilacına kavuşur ve bu kadar ciğerimiz yanmaz bizim de. Kimse görmüyor,duymuyor, anlamıyor bu aileleri ama inanın arka tarafta ne dramlar yaşanıyor,ne acılar çekiliyor. GERÇEKTEN ARTIK YA ZOLGENSMAYI TÜRKİYE\′YE GETİRSİNLER,YADA YURT DIŞINDAKİ ÜCRETİNİ KARŞILASINLAR. BU TOPRAK OLUP GİDEN ÇOCUKLAR DA BİRİLERİNİN GÖZ BEBEĞİ CANI CİĞERİ. İNSANLAR EVLAT ATEŞİYLE YANMASIN ARTIK GERÇEKTEN DAYANACAK GÜCÜMÜZ KALMADI 😭😭😭😭😭

YSemin ucar 7 Ocak 2024 / 12:39 Cevapla

Bencede onca vergerden toplanan paralR bu bebeklerin acılarını dindirir paralar toplanma olasılığı yoksa büyük firmalar toplum kuruluşları devlete verdiği vergiler var onlarda yardım edebir insanın yüreği dayanmıyor o evlatlar devamlı acı i imde fenomenlerin toplanan onca milyR dolarda cocum olzabilir

Rıdvan aras 7 Ocak 2024 / 21:12 Cevapla

Bu ilacı Türkiye\′ye getirip klinik nasıl kurulur bunu merak ediyorum bana burdan ulaşa bilirsiniz 5523791625